Salvó la vida de su mamá y nació con una enfermedad que solo padecen 72 niños en el mundo

“Uno en un millón”, esas son las posibilidades del diagnóstico que ésta adorable bebé recibió.

Willow Rae Porter es una pequeña de 22 meses de edad que cada día se enfrenta a increíbles desafíos, solo por estar viva.

La pequeña tiene una enfermedad extremadamente rara que solo otros 72 niños tienen en el mundo.

Extraña condición de niño Willow Rae Porter pronóstico un año madre Katie Hanson Seattle Washington USA 72 casos mundo

Su padecimiento es llamado Mucolipidosis tipo II, o también enfermedad de células de inclusión, enfermedad de la célula-I o MLII.

La patología afecta su respiración, su corazón, su sistema digestivo, sus articulaciones y puede llevarla a la muerte en cualquier momento, la mayoría de los niños con esta condición no sobreviven después de los 3 años.

Su madre está en una carrera contra el tiempo.

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Ella quiere llenar su vida de recuerdos pues hasta ahora no hay una cura ni tratamiento para la enfermedad más allá de mantenerlos vivos, cómodos y sobretodo felices.

Su madre también ha enfrentado una gran cantidad de problemas médicos pero a pesar de sus propias dolencias ella no se rinde con su pequeña Willow.

Katie Hanson de 23 años de edad fue diagnosticada con cáncer cervical justo en medio de su embarazo.

Extraña condición de niño Willow Rae Porter pronóstico un año madre Katie Hanson Seattle Washington USA 72 casos mundo Mucolipidosis tipo II MLII

Debido a las pruebas prenatales que me realizaron los doctores pudieron detectar que tenía cáncer sin que yo me diera cuenta.

“Ella es mi ángel salvador, de no haber sido por ella jamás me hubiera enterado de mi enfermedad”.

En ese momento los doctores le aconsejaron que se practicara un aborto para que pudiera buscar la atención médica necesaria para su problema.

Katie no quiso escuchar nada de eso.

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”Ella me salvó a mí, yo no iba a ponerme por encima de ella y rendirme todavía”

La originaria de Seattle esperó hasta llevar el embarazo a término para después recibir el tratamiento adecuado para el cáncer cervical.

Después de dar a luz se sometió a una cirugía donde removieron tres centímetros de cáncer de su cérvix.

Actualmente ella está libre de cáncer y su agradecimiento eterno siempre está con su pequeño ángel.

La bebé que le salvó su vida: su preciosa Willow.

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Katie está determinada a mantener a su hija lo más feliz posible y afirma que lo ha logrado a pesar de su grave enfermedad.

Aunque un simple resfriado podría acabar con su vida debido a las complicaciones respiratorias que implicaría.

Willow es una bebé amada que crece rodeada de alegría y creando recuerdos mágicos y maravillosos con mamá.

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El esfuerzo de esta madre soltera que se dedica enteramente al cuidado de su hija ciertamente ha dado resultados.

La mayoría de los niños con esta condición permanecen mudos o solo logran pronunciar algunas vocales.

Pero Willow aprendió hace algunos meses a decir “Mamá”

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Ella también dice y está aprendiendo lenguaje de señas para poder comunicarse con fluidez a pesar de que no pueda hacerlo de forma oral.

Desde que nació Willow ha experimentado fallas cardíaca, fallas respiratoria, 8 neumonías y falla renal.

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Además, la enfermedad causa problemas de desarrollo neurológico, displasia severa de la cadera y otros síntomas.

La extraña enfermedad que Willow padece es un trastorno metabólico que surge por la deficiencia de una enzima en sus células.

Esto le impide metabolizar cierto tipo de mucopolisacáridos y lípidos en el interior de la célula.

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Básicamente todas esas cosas que la célula debería estar procesando no pueden ser procesadas y se van acumulando en su cuerpo.

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El lugar más evidente dónde se puede ver esta acumulación es en sus encías que siempre están inflamadas y creciendo.

Se ve tal como si los dientes estuvieran brotando constantemente.

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Esto resulta súper incómodo para la pequeña Willow que tiene que vivir con estos síntomas y endurecimiento en sus articulaciones cada día de su vida.

Además de esto la enfermedad genera un tipo muy raro de enanismo deteniendo por completo el crecimiento antes de los 3 años de edad. Willow ya dejó de crecer y su tamaño actual es como el de una bebé de 7 meses apenas.

A pesar de sus dificultades su madre dice que Willow le ha enseñado tanto que jamás podría imaginarse la vida sin ella.

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Daily Mail

“Aprendí lo que es el amor incondicional gracias a Willow; por eso quiero hacer cada día de su vida tan maravilloso e inolvidable como me sea posible y mientras me sea posible”

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