Cuando un niño viene al mundo los padres solo desean que esté sano, pero no siempre es así. Tal es el caso de una niña en Brasil, nació con una grave enfermedad que ameritaba un costoso tratamiento.
Cuando Aysha Goerigk nació se convirtió en la alegría de su familia. Pero cuando había pasado apenas un mes, su madre se dio cuenta de que algo extraño ocurría, a pesar de todos los cuidados y la buena alimentación que recibía no estaba ganando peso.
La llevaron al médico y el diagnóstico fue desolador, presentaba una patología conocida como atrofia muscular espinal (AME), que afecta la producción de la proteína que protege las neuronas motoras que se encuentran ubicadas en la médula espinal.
Cuando las células nerviosas se quedan sin defensa, se afecta el control y fuerza muscular de las personas, lo cual les impide movilizarse y puede llegar a perder por completo la capacidad respiratoria con el inmenso peligro que ello representa.
No había tiempo que perder, Aysha fue hospitalizada y de la noche a la mañana la vida de los miembros de la familia cambió. La madre pasaba la mayor parte del tiempo en el hospital cuidando a la bebé, no quería separarse ni un momento de su lado.
«Hoy mi casa está aquí en el hospital. Estoy a su lado todo el tiempo, no me entristece estar en el hospital con ella. Mi prioridad es estar con ella las 24 horas del día», expresó la madre con triste resignación.
Marcondes França, neurólogo de la Universidad Estatal de Campinas indicó en el informe médico que el tratamiento con Zolgensma era el que requería la menor. Se trata de un fármaco sumamente costoso y difícil de conseguir porque era necesario importarlo.
Otro especialista, el doctor Rodrigo Reis, neurólogo pediátrico y miembro del cuerpo médico de la Escuela de Medicina ABC, confirmó lo prescrito por França. Explicó que la LME es una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva que no tenía tratamiento hasta hace poco.
«La atrofia muscular espinal no es reversible y progresa hasta que llega a los músculos respiratorios del paciente y solo puede cambiar con el uso de Zolgensma en bebés», declaró Reis.
El medicamento costaba casi dos millones de dólares y los padres buscaron ayuda para poder comprarlo y salvar a su hija. Se programó un espectáculo para el sábado que permitiría contar con el dinero. Pero los designios de Dios eran otros, la hermosa criatura que apenas cumpliría seis meses falleció ante el dolor de todos los que la amaban.
«Intentamos todo lo posible, pero creemos que el tiempo de Dios y su voluntad es mucho mayor que nuestro deseo de tenerla en nuestros brazos», dijo la sufrida madre.
La actividad se realizará en honor a Aysha, y de acuerdo a lo expresado por Carlos Martins director de la productora del evento, el dinero recaudado será destinado a una institución que apoye a las familias de los pacientes de AME.
El sepelio se realizará en el Cementerio de Saudade de Americana y los padres le han pedido a la multitud de personas que se conmovieron con lo sucedió, que oren por ellos para que Dios les de la fuerza que tanto necesitan en estos momentos.
El desenlace de esta historia conmueve al mundo entero, compartamos un mensaje de solidaridad con la familia en tan doloroso momento.