El niño de 3 años con demencia reconoce de nuevo a sus padres gracias a un nuevo tratamiento

Existen infinidad de enfermedades neuronales que, al afectar considerablemente el sistema nervioso central, merman las capacidades cognitivas de los afectados, sobre todo en el caso de los niños.

Tal es el caso de una enfermedad rara, degenerativa y hereditaria conocida como el síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III, que puede considerarse como un tipo de Alzheimer infantil.

Harley y sus papás Wayne y Emma

Deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas que pueden desembocar en una muerte prematura durante la adolescencia, son algunos de sus síntomas.

Sin embargo, gracias a los avances médicos en la especialidad, hoy existe una respuesta a este mal, y en la ciudad de Sheffield, Inglaterra, un pequeñín de tan solo 5 años de edad te lo demostrará.

Con apenas 3 añitos de edad, el Harley fue diagnosticado con el síndrome Sanfilippo tipo B, limitando su capacidad neuronal y por ende, comprometiendo seriamente su salud.

Con el correr del tiempo, las condiciones de vida de Harley iban deteriorándose y sus padres, Wayne Bond de 47 años, y Emma Siddal de 38, no podían soportar ver cómo su pequeño niño se les iba de las manos.

Sus neuronas morían sin remedio y su esperanza de vida era cada día más escasa. El pequeño se acercaba a las plantas y rocas solo para llevárselas a la boca e intentar comérselas, ya que ni siquiera podía distinguir qué era comida y qué no.

Harley con sus papás antes de la operación

Tampoco podía recordar cosas simples como saber usar el baño, y peor aún tampoco reconocía a sus propios padres. Fue entonces cuando la familia de Harley se encontró con un tratamiento experimental al cual decidió someterlo, con la esperanza de ayudar al pequeño.

Mi hijo nació siendo completamente normal pero, un mal día, todo cambió“, señaló Wayne, el padre de Harley.

La estrategia de los médicos fue la implatanción de un chip en el pequeño, pero antes, deberían analizar su memoria durante un año para no correr riesgos innecesarios.

Era la única opción y, afortunadamente resultó que su nivel cognitivo era lo suficientemente bueno para poder iniciar el tratamiento.

Él es solo uno de los 22 niños a nivel mundial que cumplen con este tratamiento que ha tenido resultados sorprendentes, y que en Inglaterra es practicado por el hospital Great Ormond Street, donde el paciente recibe la asesoría y el seguimiento adecuado a su condición.

El dispositivo implantado en el cerebro de Harley libera pequeñas cantidades de la enzima de la que carece debido a un gen anómalo heredado de sus padres y que empeora los síntomas de su enfermedad.

“La prueba está funcionando bien y realmente nos da un poco de esperanza para el futuro. Estamos felices de que esté respondiendo bien”, señaló la madre del pequeño.

Si bien este tratamiento no curará del todo al pequeño, sí lo ayudará a tener una mejor calidad de vida y podría darle unos próximos años felices y para el recuerdo de toda la familia.

Para contraer esta enfermedad, ambos padres deben ser portadores del gen deficiente.

Hoy en día la ciencia nos permite eliminar este riesgo con técnicas de diagnóstico genético y también a través de test durante el embarazo, aunque ambas opciones tienen connotaciones éticas y morales que cada uno afronta de manera diferente.

Comparte esta historia y recuerda que ni para esta ni para otras muchas enfermedades hay un tratamiento específico e infalible. Solo el amor y la entrega de la familia puede lograr sortear los grandes obstáculos que la vida nos pone y que, muchas veces, ni la medicina más avanzada puede superar. JUNTOS ES MEJOR.

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