Una desgarradora escena ha quedado grabada en el corazón de una madre: el momento en que su esposo las conducía a un centro de salud para donar el cerebro de su hija que había perdido la vida. Mientras ella acurrucaba su cuerpo después de meses sin poder abrazarla.
Clare y Tony son unos padres de Wickford, Essex, quienes decidieron donar el cerebro y la columna vertebral de su hija de 6 años, Olivia. En el 2017, la pequeña había sido diagnosticada con un extraño y agresivo tumor cerebral que le cegó la vida poco más de un año después. Olivia murió en casa y su cuerpo fue trasladado por sus padres al Hospital Great Ormond Street (GOSH) en Londres para la donación de su cerebro.
El donativo se hizo a través del programa INSTINCT, que es cofinanciado por The Brain Tumor Charity. Sólo 40 niños son diagnosticados anualmente con este tipo de tumores en todo el mundo. Por esa razón, la donación hecha por los padres de Olivia es un gran aporte para la investigación sobre estos tumores agresivos. Los padres de la menor fueron muy valientes al tomar esa decisión en medio de un momento tan doloroso.
«Mi corazón estaba destrozado, Olivia estaba muerta, pero me encantaba poder abrazarla de nuevo. No había podido hacer eso durante dos meses porque estaba tan enferma que no quería que nadie la tocara. La acuné como a un bebé recién nacido mientras Tony conducía con nuestra otra hija, Eva, a su lado», comentó Clare.
Meses antes de recibir el diagnostico, Olivia era una niña aparentemente sana. Pero, de un momento a otro la niña comenzó a sufrir de fatiga y constantes quebrantos. La madrugada del 1 de julio del 2017, la pequeña despertó con fuertes dolores en el cuerpo y vómitos.
Al ser llevada a emergencia los médicos dijeron que se trataba de un virus. Dos días después de regresar a casa, Olivia había perdido el equilibrio y se sentía aturdida. De inmediato, el padre decidió pedir cita con el médico de cabecera.
Semanas después, la niña fue sometida a una resonancia magnética y después de horas de angustia, recibieron los resultados. La pequeña tenía un extraño tumor cerebral. Al día siguiente, Olivia entró a quirófano para drenar líquido de su cerebro, pues también tenía hidrocefalia.
Durante la operación, los cirujanos tomaron una muestra para llevarla a analizar y allí descubrieron que se trataba de un Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG), inoperable.
Ante la desgarradora noticia, la madre aceptó de inmediato que Olivia iba a morir. Días antes del diagnóstico Clare había mencionado que Olivia podría tener un tumor cerebral.
Quizás el instinto materno le había advertido sobre la peligrosidad de los síntomas, la madre comenta que desde ese momento supo que perdería a su hija.
«Lo extraño fue que nunca pude imaginarme a Olivia creciendo. No sé si fue el instinto de madre, una premonición o un mecanismo de afrontamiento. Pero simplemente no podía verla en mi mente como una niña mayor. No tenía otra opción, pero lo que no podía soportar era la idea de su sufrimiento», dijo Clare.
A pesar de su resignación, lo que esta mujer no pensó jamás es que el tiempo de vida de su hija era verdaderamente contado. Los médicos le diagnosticaron entre 9 y 12 meses con vida.
En ese instante, los padres supieron que no había tiempo que perder y que debían aprovecha a Olivia al máximo. La familia realizó un viaje a Lapland, Reino Unido, a Marrakech. También nadaron con delfines en Dubai y viajaron a EuroDisney.
«Simplemente hicimos todo lo posible para continuar, también teníamos que pensar en Eva. A pesar de todo, aún habían muchas risas: Olivia tenía un gran sentido del humor y amaba cantar las canciones de su grupo favorito, Little Mix”, dijo Clare.
Durante esos meses, la pequeña también recibió seis semanas de radioterapia e inició un ensayo Biomede, financiado por The Brain Tumor Charity. Este es el primer ensayo adaptativo del Reino Unido para niños con tumores cerebrales cancerígenos.
Durante el cuarto mes de tratamiento, Clare conoció a una mujer cuya hija había fallecido a causa de un tumor y que había donado su cerebro. De allí surgió el propósito de los padres de Olivia, de hacer también la donación.
El 22 de marzo, un estudio reveló que su tumor estaba creciendo aceleradamente, Olivia se encontraba en la etapa final de su vida. Después de esto, la pequeña se veía cada vez más débil, los insoportables dolores no la dejaban vivir y sólo la morfina podía calmarla un poco.
El 5 de junio de 2018, mientras su madre llamaba al especialista de cuidados paliativos para pedirle consejos para aliviar el dolor, Olivia estaba en cama estrechando fuertemente la mano de su padre y quejándose por las dolencias. De pronto, no hubo más quejas, la niña había dejado de respirar.
Sus abuelos se acercaron a la casa para despedirla y junto a los padres trasladaron el cuerpo de Olivia hasta el lugar en el que se realizaría la donación. Estos valientes padres hicieron ese regalo, como ellos lo llaman, en honor a la memoria de su hija y se encuentran complacidos de que su pequeña sirva para estudiar otros casos similares.
Quizás, mediante las investigaciones se alcancen algunos avances que sirvan para ahorrarle el sufrimiento a otra familia.
Esta emotiva historia recuerda la importancia de la donación de órganos. Este gesto podría salvar la vida de alguien, así como ayudar en el avance de los estudios sobre ciertas enfermedades.
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