Un par de hermanos en Diepenbeek, Bélgica, están luchando por llevar una vida normal en medio de la rara enfermedad que los hace envejecer aceleradamente. Michiel, 20, y Amber Vandeweert, 12, tienen el trastorno genético progeria, también conocido como la enfermedad de Benjamin Button.
Esta afección genética produce que su cuerpo envejezca entre 8 y diez veces más rápido que el cuerpo de cualquier otra persona.
Michiel y Amber son dos de los 155 casos que existen en todo el mundo sobre esta enfermedad. Sólo una de cada 8 millones de personas en el mundo padece de progeria. El pronóstico de vida de los pacientes es de 12 años; no obstante, Michiel de 20 años parece vencer toda regla.
Al igual que su hermana Amber, quien se encuentra en la recta final de la expectativa de vida calculada por los doctores.
Estos hermanos experimentan problemas de salud con sus huesos, al igual que algunos signos de la vejez como la caída de los dientes y cabello.
Wim y Godelieve Vandeweert, los padres de estos jóvenes descubrieron que Michiel padecía la rara enfermedad, cuando este tenía 5 meses de nacido. El Sr. y la Sra. Vandeweert notaron algunos rasgos diferentes en el infante y decidieron llevarlo a un centro hospitalario para realizarle algunos exámenes. En ese momento, el niño fue diagnosticado con progeria. A los 5 años, el aspecto de Michiel comenzó a cambiar considerablemente.
“Cuando cumplió cinco años, ya estaba cambiando. Perder el pelo, no tener dientes y no ganar peso fue un gran shock para nosotros”, comentó el Sr. Vandeweert.
El deseo de estos padres siempre fue tener una pareja de hijos, así que con cierto temor se embarcaron en la misión de encargar un bebé nuevamente. Según los especialistas, es poco probable tener un segundo hijo con esta enfermedad.
Sin embargo, 8 años después del nacimiento de Michiel nació Amber. A pesar de las escasas probabilidades, a sus 7 semanas de vida la niña también fue diagnosticada con progeria.
«Los primeros días fueron muy difíciles, pero teníamos un gran sistema de apoyo para ayudarnos en ese momento», dijo el Sr. Vandeweert.
Michiel es amante de las carreras, mientras que a Amber le encanta la danza. Estos hermanos se han convertido en la fortaleza de uno para el otro. Ambos comparten el mismo sufrimiento y han sido vulnerados por los comentarios crueles de las personas en la calle. Nadie más que su hermano puede entender los sentimientos de Amber y así de forma contraria, Amber es quien más entiende a Michiel.
“Definitivamente diría que somos el mejor apoyo del otro. Ambos sabemos cómo es, mejor que nadie. Si Amber alguna vez tiene una pregunta, ella siempre puede venir a mí. Es bueno que todavía pueda ser el hermano mayor. Porque si Amber no tuviera progeria, ya sería mucho más grande que yo”, dijo Michiel.
Estos hermanos han estado expuestos a miradas incómodas y algunas burlas durante su vida. Amber tenía muchos problemas en su colegio, pero desde el año pasado los chicos han ido entendiendo su condición y han mejorado el trato hacia ella. Michiel y Amber sólo esperan que las personas los respeten y aprendan a aceptarlos como a cualquier otro individuo. Así como lo hace Ruben Gysemberg uno de los amigos más cercanos de esos hermanos.
«Él no mira a través de la enfermedad. No ve la progeria parte de nosotros. Nos ve a nosotros y a nuestras personalidades”, dijo Michiel.
A pesar de los altibajos, Amber y Michiel viven su vida al máximo. Estos jóvenes acostumbran ir a los bolos con sus amistades más cercanas, Michiel ha aprendido a conducir y en su tiempo libre solía ser DJ, pues también le gusta la música.
El joven se siente orgulloso de haber alcanzado los 20 años de edad, bajo su condición está muy consciente de la importancia que tiene el tiempo y por eso intenta disfrutar lo más que puede de su vida. Además, uno de sus grandes deseos es poder alcanzar los 30 años de vida.
«Sólo intentamos vivir el momento, pero definitivamente ambos tenemos más cosas por las que queremos luchar. Yo estoy muy orgulloso de haber llegado a los 20 años. Creo que la persona más anciana con progeria tenía 26 años, ¡así que ahora voy a intentar vencer eso!”, dijo Michiel Vandeweert.
Definitivamente, Michiel y Ambar son unos guerreros en este mundo. A pesar de su extraña enfermedad no se han limitado en el momento de hacer lo que les gusta y vivir la vida. Aunque ciertas actividades puedan ser más complicadas para ellos, debido a las restricciones de su avanzada edad física, el espíritu de estos hermanos no se deja vencer por el impacto de su vejez física.
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