El inspirador testimonio de los valientes padres de una bebé que nació con Síndrome de Pfaitter

Amanda Schuster y Robert son una hermosa pareja, padres de un niño de 5 años, que querían llevar más alegría a su hogar con un nuevo bebé sin esperar todas las pruebas que el destino les tenía deparadas.

La pareja estuvo intentando durante muchos meses concebir a su segundo hijo y, tomaron todas las medidas pertinentes para que la diabetes hereditaria de Amanda no afectara su búsqueda.

Acudieron con muchos especialistas y realizaron distintas pruebas hasta que afortunadamente su última prueba de embarazo resultó positiva


La feliz pareja siguió al pie de la letra todos los cuidados para que su pequeño bebé creciera adecuadamente: Amanda se alimentaba de manera saludable, tomaba todas sus vitaminas y realizaba sus ejercicios prenatales.

Todo iba muy bien. Realizaron una prueba genética a las 10 semanas de gestación por instrucciones del médico y pudieron conocer el sexo de su bebé.

“Esperé ansiosamente los resultados; estaba cerca de los 40 años por lo que los riesgos eran mayores. Llegaron los resultados y todo estaba bien, respiramos aliviados y descubrimos que sería una niña, su hermano mayor estaba eufórico de alegría”, dijo Amanda.

Los amorosos padres pasaron las siguientes diez semanas confiados en que todo saldría bien y pensando en cómo nombrarían a la pequeña, hasta que acudieron a un examen anatómico de rutina y la especialista se detuvo más de lo acostumbrado sobre la cabecita de la bebé, algo marchaba mal y necesitaba de la ayuda de un radiólogo.

“Cuando la especialista salió, lloré. Le dije a Robert que algo estaba mal y que trataban de ocultárnoslo”, señaló la mujer.

Los médicos detectaron una anomalía en el cráneo de la bebé y posteriormente un médico materno fetal les reveló que la niña presentaba un severo tipo de enanismo que disminuiría su calidad de vida y les recomendó realizar un aborto lo más pronto posible.


La pareja se rehusaba a terminar con la vida de su pequeña y buscaron una segunda opinión en el Departamento Craneofacial de Niños de Seattle, donde un médico refutó por completo el diagnóstico anterior y les señaló que en realidad su bebé tenía el síndrome de Pfaitter, asegurándoles que podría vivir mucho tiempo y que tendría una vida normal si se mantenía bajo tratamiento constante.

Las siguientes 18 semanas la madre se sometió a muchos tratamientos y exámenes médicos hasta que por fin llegó el esperado día en que podrían conocer a Emmy, su amada bebé.


Desde su primer momento en este mundo, Emmy tuvo que estar bajo estricta vigilancia médica. Si bien su condición de salud es preocupante para sus padres, Amanda y Robert tienen claro que harán todo lo posible para que la bebé pueda tener una vida normal.

“Sabemos que Emmy siempre lucirá diferente, que se enfrentará al rechazo de algunos en su vida, pero nuestro objetivo es mostrarle siempre lo amada que es e impulsarla para que sea todo lo que ella quiera. Esperamos que compartir su historia haga que en el futuro reciba menos malas miradas y más invitaciones a jugar”, mencionó la amorosa madre.

Amanda Schuster

Con tan solo 18 meses de edad, Emmy se ha enfrentado a más de 20 procedimientos médicos con el fin de mejorar su salud y reconstruir su estructura ósea, craneal y facial. Pese a todo, la bebé ha podido llevar una vida plena y podemos seguir su día a día en su cuenta de Instagram.

Comparte esta emotiva historia de amor incondicional y apoyemos a todos los niños especiales y valientes como Emmy.

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