Tras 44 años luchando contra su rara enfermedad, un científico español le da una esperanza

Cuando por alguna razón entramos en un cuadro de enfermedad nos preocupamos y necesitamos encontrar la cura correcta para aquello que nos aqueja, bien sea desde una simple gripe o algo más grave.

¿Puedes imaginar cómo es la vida de alguien que no tenía un diagnóstico certero y que tampoco hay una cura aprobada para su enfermedad? Esa es la situación de Fide Mirón.

Mirón nació el 10 de enero de 1974 en la ciudad de Alicante, España, es la tercera de tres hermanos más, dos hermanos mayores y una menor. Cuando Fide nació, la familia estaba emocionada por tener la primera niña, todo parecía perfecto y Fide lucía muy bien, gozando de buena salud; sin embargo, realmente no era así.

Ella desde que era bebé empezó a dejar rastros de orina muy rojiza, pero los médicos comentaron que eso era normal. A los cinco meses de edad, la pequeña Fide empezó a presentar manchas en su piel lo que alertó a sus padres y a toda la comunidad de médicos de su ciudad porque sabían que no era nada bueno.

Tiempo después, los raros síntomas de Fide lograron tener un nombre: Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther, ese es el nombre de la terrible enfermedad que padece; pero lamentablemente, saber que estaba ocasionando el problema en Fide no significaba que podían curarlo, para ese momento la información sobre la enfermedad era muy poca.

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La bebé siguió con vida gracias a su padre, literalmente; la enfermedad le provocaba un cuadro de anemia recurrente, y su padre era quien le podía donar la sangre que necesitaba cada 15 días. Mientras la pequeña iba creciendo, sus dedos y rasgos faciales iban desapareciendo con mucho dolor y dejándole heridas muy visibles.

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El nacimiento de la hermana de Fide, cuando ella tenía 5 años, le regalaba una esperanza de vida mayor. Manoli, como los otros hermanos de Fide, no tendrían la enfermedad y se convirtió en posible donante de médula, la solución que tendría Fide para su enfermedad, tristemente, ninguno de los hermanos de Fide resultaron compatibles.

La misma Fide comenta que su aspecto fue empeorando, socializar para ella era un gran reto, pero fue educada a no sentirse menos por su enfermedad y a enfrentar de esa manera la vida.

He tenido excelentes compañeras en el colegio, pero no amigas. Cuando acababa el curso lo veía: ellos tenían que portarse bien conmigo, ahí acababa todo. Nunca fui invitada a un cumpleaños. No recuerdo que me dijeran si quería ir al cine o a dar un paseo. Portarse bien conmigo era parte de la asignatura”, comenta.

Un duro golpe para ella y su familia fue perder a su padre en un trágico accidente en motocicleta cuando tenía nueve años. Se había ido el sustento del hogar y quien era el donante de sangre para que Fide se mantuviera con vida.

Tuvo que recurrir al banco de sangre, pero ya cuando cumplió 15 años Fide dejó de necesitar transfusiones sanguíneas. Fue una pequeña mejora en su salud, pero faltaba muchísimo para curarse.

A los 22 años, en 1996, Fide se sometió a una cirugía dónde le harían un pequeño injerto en su rostro, buscando mejorar su aspecto y su calidad de vida; sin embargo, los resultados no fueron óptimos, pareciera como si nunca se los hubiera realizado.

Las ilusiones que tenía Fide para arreglar su vida se desmoronaban ante cada intento fallido, pero no dejó de soñar y valió la pena.

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Mientras que Fide enfrentaba su vida y a su enfermedad, Óscar Millet, jugaba con ser científico, al poco tiempo logró serlo y sin saberlo estaba ayudando a Fide al trabajar en un fármaco que podría ser la cura y la salvación para ella y el centenar de personas que padecen la misma enfermedad.

Millet comenta que la enfermedad “se produce por un defecto en una proteína de las células. Por una mutación dañina, heredada tanto del padre como de la madre… Produce inflamación en el hígado y bazo, anemia, daños evidentes en la piel, el bazo actúa como un motor sobrecalentado… Lo que hemos logrado es una molécula capaz de hacer que la proteína que funcionaba mal no haga excursiones hacia las formas incorrectas. Algo único en el mundo”.

Ahora, el fármaco hallado por Millet fue aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos, ya ha pasado por varias etapas y ya está listo para ser probado en humanos.

Mirón tiene en el medicamento de Millet su única esperanza para combatir su enfermedad. Millet tiene en Mirón la esperanza de que su trabajo podrá brindarle salud y satisfacción a los que padecen la enfermedad y a sus familiares.

Fide Mirón / El Mundo

Todos están en las expectativas con las pruebas. Mirón irá registrando cada avance en su propia página web.

Esperamos que los resultados sean positivos y que más científicos se unan en búsquedas de nuevas curas para esta y otras enfermedades raras que se encuentran alrededor del mundo.

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