Su cabeza desarrolló un tamaño desproporcionado por una afección que no logran diagnosticar

Katie Renfroe, es una niña de 9 años que ha tenido que luchar con una enfermedad que ni siquiera tiene nombre, hasta el momento los médicos no han podido diagnosticar la afección que padece.

La cabeza de la pequeña desarrolló un tamaño desproporcionado, sufre convulsiones y tiene que alimentarse por medio de un tubo.

Cuando Katie nació la diagnosticaron con megalencefalia, un trastorno del desarrollo del crecimiento caracterizado por el crecimiento desmedido del cerebro.

Aunque el diagnóstico de esta enfermedad no contempla los demás síntomas de la niña, así que para los médicos su condición sigue siendo un enigma que no logran resolver.

Angie Renfroe, la madre de Katie, espera que puedan determinar cuál es la enfermedad de su hija. Algunos especialistas consideran que no existe ningún precedente de su caso y podrían nombrar la enfermedad.

Angie declaró a los medios de comunicación: “Katie es muy rara, no le han diagnosticado nada y todavía intentan descubrir qué es lo que tiene. Cuando estaba embarazada de seis meses descubrimos que tendría megalencefalia”, relató.

“No sé por qué su rostro tiene esa apariencia. Sé que cuando tiene cirugías, lo único que mueven en su cara es tejido graso. En este punto, hasta donde yo sé, no logran determinar qué está mal con ella. Han descartado enanismo, y la han sometido a numerosos estudios médicos”, continuó la madre.

Katie tiene dificultades motrices y de lenguaje, no puede comunicarse verbalmente, además sufre convulsiones.

Después de su nacimiento, su familia viajó con ella a Hollywood para visitar al doctor Roman Yusupov, un especialista en genética pediátrica y hendidura pediátrica y trastornos craneofaciales.

Lamentablemente él no logró diagnosticar a Katie, pero sigue su evolución desde esa primera consulta.

“Nunca había visto algo así, ella es verdaderamente única y quizás una en un millón. Su diagnóstico es muy interesante. Creo que tiene lo que se conoce como un síndrome de sobrecrecimiento en el que distintas partes del cuerpo aumentan de tamaño en exceso”, dijo el doctor Yusupov.

Katie ha sido sometida a varias cirugías a lo largo de su vida, cuando tenía nueve meses le hicieron una operación cerebral, le extirparon las amígdalas, le colocaron un tubo de alimentación, redujeron el tamaño de su oreja, su lengua y las mejillas en varias oportunidades. Además, le quitaron dos quistes de la cabeza.

A pesar de su condición, los padres de Katie intentan ofrecerle la mejor calidad de vida posible, ella asiste a una escuela para niños discapacitados. Tiene siete hermanos y todos en casa procuran cuidarla y protegerla con mucho amor.

Megan Renfroe, la hermana de Katie, de 18 años, dijo: “Creo que lo mejor de Katie es su personalidad, es extrovertida y valiente ¡Tiene una risa increíble!”.

No conocen el pronóstico de vida de Katie, pero aprovechan al máximo cada día, su hermana asegura que procuran hacerla muy feliz cada día y que ella sabe perfectamente cómo retribuirlo.

“Podemos tener los días más oscuros del mundo, pero ella solo se ríe o sonríe y nos ofrece mucha alegría. Simplemente nos hace felices”, dijo Megan.

Su historia ha conmovido a miles de personas en las redes, esperan que la familia de Katie pronto pueda conocer el nombre de su enfermedad y que la ciencia se dedique a estudiar casos similares. Compártelo.

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