La vida muchas veces tiene misterios que se quedan sin revelar, nos sorprende con adversidades que se presentan sin explicación alguna, pero que con amor y constancia pueden ser superadas.
La historia de Sofia es ejemplo del más puro amor de una madre por su hija. Sofía no ve, no se puede sentar, ni mantener la cabeza firme.
Su madre, Carolina Dalia se enteró que estaba embarazada cuando tenía 22 años y su esposo nunca aceptó a su hija. El embarazo de Sofía fue muy controlado porque sus abuelos maternos son médicos.
A pesar de que toda la gestación fue normal Sofía nació dormida y durante un mes y medio estuvo internada en la unidad de neonatología.
Carolina fue dada de alta del Hospital Ramos Mejías con su hija en brazos junto con un certificado de discapacidad y sin conocer los motivos de la condición de su hija.
«No fue un problema en el parto, ni un nacimiento prematuro, tampoco fue un problema genético”.
Tras su salida del hospital un neurocirujano le explicó que a la niña le faltó oxígeno en el útero entre el octavo y noveno mes de embarazo.
Sofía tiene una encefalopatía hipóxica multiquísitica, no puede ver, sentarse y tampoco mantener la cabeza firme, entre otras dificultades. Es como si se tratará de un bebé recién nacido para toda la vida. En las noches presenta apneas nocturnas, que son pequeños paros respiratorios que exigen una constante atención.
Su padre no aceptó nunca lo que le pasaba a Sofía. Nos separamos al poco tiempo. Me hice cargo de ella como madre soltera».
Hasta que Sofía cumplió 5 años, su madre se las arregló sola. Trabajaba los fines de semana y los feriados porque eran los días en los que podía conseguir que alguien la cuidara, el resto de los días se ocupaba ella.
Afortunadamente alguien le explicó a Carolina que tenía derecho a solicitar un cuidador a través de la OSPA (Obra Social del Personal de la Sanidad Argentina), fue entonces cuando tuvo cuidadores permanentes en su domicilio durante el día y la noche.
Su cuerpo crece, pero su cerebro no. Y eso hace que su cuerpo sea flácido y que se caiga por su propio peso. Como el cerebro no emite ordenes los músculos se atrofian y tiende a volver a la posición fetal”.
Su peso ha deformado su columna. Cuando su cuerpo cae hacia un lado no puede respirar bien porque uno de sus pulmones no puede llenarse por completo y con el tiempo se va atrofiando.
Su certificado de discapacidad confirma que Sofía padece cuadriplejía espástica, traqueotomía, escoliosis idiopática, insuficiencia respiratoria crónica, retraso mental».
Aunque actualmente puede alimentarse sin el botón gástrico requiere de especial cuidado porque puede ahogarse con la comida con consecuencias fatales.
Sofía recibió de la obra social una silla postural cuando era más pequeña, pero dejó de usarla hace unos 6 años porque ya no cabía. En su lugar usó una silla de paseo hasta que ya no pudo entrar en ella.
Carolina pensó que si pedía algo más corría el riesgo de perder toda la atención porque estaba abusando. Entonces empezó a sentar a su hija en una reposera de playa que había comprado para que estuviera cómoda.
Esta silla con distintas posiciones se ha convertido para ella en medio de transporte tras arrastrala por la casa. En la espalda tiene una almohada grande para evitar la presencia de escaras, pero eso no es favorable para su escoliosis.
Sólo podemos ir a donde yo puedo alzarla, subirla al auto y acostarla en la reposera».
En abril de 2018, Carolina decidió pedir la silla que le corresponde a su obra social, pero la ley establece que bajo las condiciones de Sofia le tienen que dar una silla cada 3 años, pero no es una silla de ruedas cualquiera sino una que se reclina del todo y eso no les sirve para acostarla, aspirarla y evitar que se ahogue.
Su madre dice que le tomaron las medidas, pero no ha tenido respuesta, y ya han pasado 9 meses.
Dejaron de contestarme. Es muy duro, sé que hay cosas que no van a mejorar, pero como madre quiero que tenga la mejor vida posible dentro de lo que le tocó vivir”.
Ella afirma que quiere darle lo mejor pero que con su sueldo no le alcanza para comprarle la silla de ruedas y decidió hace un mes contar su historia en Change.org y 60.000 personas firmaron para apoyar su petición.
Aunque los auditores han informado que la situación ha sido resuelta se espera con atención que la promesa sea cumplida y Sofia tenga su silla.
No dejes de compartir su historia para apoyar a esta madre que lucha por darle una mejor vida a su hija.