Matilde es una bebé de dos meses de nacida que ha tocado el corazón de muchas personas que no han podido ser indiferentes ante el llamado de sus padres.
La pequeña sufre atrofia muscular tipo 1, el más grave, y necesita un medicamento que cuesta 1,9 millones de euros.
Cuando Matilde nació la diagnosticaron con atrofia muscular espinal de máxima gravedad, la enfermedad afecta todos los músculos de su cuerpo causando pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motrices.
Sus padres, de Portugal, compartieron su caso para pedir ayuda, apostaron a la solidaridad de quienes se sensibilizaran con su dura situación. Ellos no podían asumir el alto costo
Afortunadamente, todo el país se movilizó para lograr el objetivo y recaudaron más de dos millones de euros destinados al pago del tratamiento de la niña, lo que sobre lo usarán para gastos adicionales asociados a la hospitalización de Matilde.
“No existen palabras en el diccionario que definan todo lo que han hecho por nosotros, tenemos que inventar una nueva palabra”, escribieron los padres de Matilde en un comunicado que compartieron a través de la página de Facebook que crearon.
A través de una campaña los padres de Matilde finalmente lograron el objetivo propuesto y podrán financiar el Zolgensma, un medicamento aprobado el pasado mes de mayo en Estados Unidos para esta afección.
Matilde podrá tener acceso a este fármaco fuera de Portugal, ya que el medicamento no ha sido autorizado por la Agencia Europea de Medicamentos, así que no puede ser comercializado en ese continente.
Actualmente, Matilde permanece ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa.
Desde que fue diagnosticada, en Portugal le han administrado los medicamentos que hay disponibles en ese país que alivian los síntomas, mientras tanto, los padres emprendieron su campaña de recolección de dinero para conseguir el “medicamento más costoso del mundo”.
Los seguidores del caso de Matilde celebran la buena noticia de que finalmente la niña podrá recibir un tratamiento efectivo para su afección.
La generosidad de muchos se hizo presente para ayudar a esta pequeña a tener una mejor calidad de vida después de enfrentarse a tantas adversidades desde su nacimiento.
El caso de Matilde abrió un debate sobre el derecho a la salud y las restricciones que a veces se imponen dificultando el acceso a tratamientos para diagnósticos graves tal como el de esta bebé.
Los padres de Matilde siguen aferrados a la esperanza de la recuperación de su hija y de que pueda tener una vida normal a pesar de su condición. El éxito de su campaña hace recuperar la fe en la humanidad y nos recuerda el valor de las redes sociales cuando se trata de lograr un objetivo traspasando fronteras.
Comparte este feliz desenlace, una demostración de la solidaridad que queda en el mundo.