Los padres de una niña de 3 años con un raro Síndrome sueñan con verla sonreír por primera vez

El amor de una madre nunca se frena ante ningún tipo de dificultad. Ni las condiciones más extrañas o perjudiciales detienen el esfuerzo de una madre por ver felices a sus hijos, sobre todo cuando se trata de un niño pequeño.

Ese coraje y persistencia lo ha demostrado Rachel Butler, de Kansas en Estados Unidos, una mujer que lucha porque su hija pueda sonreír a pesar de su extraño síndrome de Moebius.

En julio del 2015, Rachel Butler dio a luz a una pequeña niña de nombre Ava. A sólo 22 horas del nacimiento, los médicos notaron que algo no estaba bien con la criatura que luchaba por alimentarse.

De inmediato, Ava fue ingresada en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Tres días después de su nacimiento, la familia recibió una inesperada noticia: la bebé tenía síndrome de Moebius.El síndrome de Moebius es una extraña afección neurológica que impide el control de las expresiones faciales y el movimiento ocular. Las personas con esta rara afección no tienen el sexto y séptimo nervio craneal, por lo cual experimentan una forma de parálisis facial. Sus extremidades también pueden verse afectadas a causa de este síndrome.

“Estaba completamente abrumada. Ya no sabía lo que estaba haciendo como madre primeriza, pero recibir ese diagnóstico además me puso contra la pared. Nos dieron un folleto sobre el síndrome de Moebius, pero tuvimos preguntas que los especialistas no pudieron responder”, dijo Rachel.

La noticia dejó en shock a la familia entera, especialmente a su madre que no podía comprender la razón por la cual su pequeña había nacido con una enfermedad cuyas causas son desconocidas.

Los padres de Ava han intentado que la pequeña lleve una vida como cualquier otra niña de su edad. Sin embargo, afirman que lo más difícil para la familia ha sido lidiar con los comentarios de las personas.

“Temo el día en que ella llega a casa de la escuela y me cuenta cómo otro estudiante la rechazó por sus diferencias. Hasta ahora, no han sido malintencionadas, sólo preguntas honestas sobre sus ojos y por qué usa sus dedos para mover la comida en su boca. Creo que a medida que ella va creciendo eso podría cambiar”, dijo la madre.

En miras al futuro, la madre de 27 años ha decidido recaudar fondos para que Ava pueda someterse a una operación de sonrisa, con la cual la pequeña podría empezar a reír a su modo y en el momento en que esté preparada.

La condición de Ava le impide chupar, tragar y hacer expresiones faciales, pero especialmente la posibilidad de reír. Un duro golpe para una madre que siempre desea contemplar la alegría y la risa de su hija.

“Este procedimiento le dará a Ava la capacidad de realizar algún tipo de movimiento facial. Ha habido algunos otros niños con síndrome de Moebius que han realizado este procedimiento y han tenido excelentes resultados”, dijo Rachel.

Los padres de Ava han aprendido a apoyar a su pequeña ante las diferencias y dificultades que puede representar su condición.

La Sra. Rachel ha pasado del temor a la acción gracias a la información que ha recibido y a sus propias investigaciones sobre el síndrome. Las terapias semanales a las cuales asiste la niña también han sido de ayuda para su recuperación física, también para la parte emocional.

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A pesar del progreso de Ava, lo que más le preocupa a sus padres es el rechazo y las limitaciones que la niña pueda experimentar en el futuro, en una sociedad que discrimina a aquellos que tienen una condición diferente.

Pero para Rachel la operación puede ser una luz para su hija y debido a esto, la mujer está dedicada a promover campañas informativas sobre la enfermedad y a recoger los fondos necesarios para la cirugía.

Rachel ha creado una campaña de GoFundMe para hacer posible que Ava sonría por primera vez en su vida.

La gran ilusión de esta madre es que su hija pueda tener una vida normal y la cirugía le daría mayor control facial a la pequeña, quien podría empezar a reír. Comparte esta historia y únete a la campaña “Una sonrisa para Ava”.

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