“Nadie debería ver morir a su hermano” – Lucha por vencer la misma enfermedad de su gemela

Los gemelos comparten mucho más que el vientre materno. Muchos de ellos llegan a coincidir en gustos y suelen ser muy cercanos, como una sola alma en dos cuerpos. Esto lo sabe cualquiera que ha tenido la oportunidad de nacer con un gemelo, incluso aun después de haberlo perdido.

Por ese motivo, cuando Jaci Hermstad tuvo dificultad para montar a su caballo Bud no pudo evitar pensar en la enfermedad que había segado la vida de su hermana gemela unos años antes.

Jaci, de 25, es una mujer alegre y amante de los caballos, pero en el 2011 ella y su familia sufrieron un terrible golpe: su hermana gemela Alex murió tras una dura batalla contra una rara enfermedad.

A los 11 años, Alex comenzó a presentar problemas con su movilidad. La niña no podía caminar largas distancias porque un intenso dolor en su caja torácica se lo impedía.

Tras unos estudias, Alex fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ALS por sus siglas en ingles), un trastorno neurodegenerativo que se dirige a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal.

En meses la chica se vio postrada en una cama y conectada a un ventilador.

Su enfermedad avanzó rápidamente a causa de una mutación en el gen FUS P525L. Alex terminó por perder su batalla a los 17 años, cuando fue definitivamente desconectada durante el San Valentín del 2011.

“Nadie debería tener que ver a su hermano fallecer frente a sus ojos”, dijo Jaci.

Ahora, 8 años después de esta tragedia el dolor se reaviva. Jaci también ha sido diagnosticada con ALS y todos temen que corra el mismo destino que su hermana gemela.

“Es lo más cercano al infierno que cualquier persona podría atravesar. Una mañana te despiertas, tienes 25 años, vas al trabajo de tus sueños y lo siguiente que sabes es que te dicen que tienes ALS”, dijo Jaci.

Sin embargo, para esta joven parece existir una esperanza. Un nuevo fármaco experimental con la mutación genética exacta de Jaci, lo cual ofrece una posibilidad a la comunidad de ALS que no se había visto antes.

Dr. Neil Shneider, quien dirige la clínica ALS en la Universidad de Columbia, es el médico de cabecera que está impulsado este tratamiento pionero.

“Es un momento emocionante en la investigación de ALS, donde los éxitos en otras enfermedades de las neuronas motoras nos han animado a hacer este esfuerzo desesperado en nombre de Jaci. No estoy seguro de que tengamos éxito, pero tengo esperanzas”, dijo Shneider.

El caso de las hermanas Hermstad es el único que ha conocido este doctor, hasta el momento. Aunque asegura que seguro hay otras personas en el mundo padeciendo de la enfermedad.

El pasado 8 de mayo, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), aprobó el fármaco experimental. Ya se ha iniciado un período de prueba que podría demorar entre 6 y 7 semanas, algo que tiene en vilo a la familia de Jaci.

Los Hermstad creen que este tiempo pondría en peligro la vida de la chica, cuyos síntomas están progresando aceleradamente.

Este es el principal motivo por el cual sus padres imploran a los organismos competentes reducir el tiempo de prueba y permitirle el acceso a Jacin a esta droga.

“Sabemos cuáles fueron sus síntomas hace seis semanas a partir de ahora. No podemos imaginar cuáles serán sus síntomas dentro de seis semanas, por lo que es crucial que este proceso de prueba se minimice.”, dijo Lori Hermstad, madre de Jaci.

Esta familia no se da por vencida e hicieron posible que personas influyentes se unieran a su súplica por minimizar el tiempo de espera y que Jaci acceda a la droga.

En una actualización reciente en su página de Facebook han anunciado que la chica podrá recibir el medicamento para el 10 junio. Sin embargo, aún temen que sea muy tarde.

El congresista Steven King y su equipo intercedieron para que la medicina de Jaci llegase pronto.

Los Hermstad están haciendo todo por salvar a su hija, incluso decidieron crear una campaña profondos para cancelas los gastos médicos.

El proceso de desarrollo y obtención del medicamento podría salvar la vida de Jaci cuesta 700.000 dólares.

El futuro de esta joven es incierto pero todos queremos confiar en este nuevo tratamiento. Gracias a la ciencia, Jaci cuenta con una esperanza que tristemente su hermana no tuvo en su momento.

Nos solidarizamos con el episodio tan doloroso por el que atraviesa esta familia y deseamos que más personas influyentes continúen haciendo presión para que la chica reciba su tratamiento lo más pronto posible.

Comparte esta noticia antes de irte e invita a tus amigos a colaborar con esta causa. Mientras exista una posibilidad habrá esperanza para esta joven, no dejemos que esa luz se apague ¡Fuerza Jaci!

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