Ante las adversidades siempre debemos sacar lo mejor de nosotros, al menos eso es lo que piensa un joven de 19 años de edad con una extraña enfermedad quien ha desafiado el diagnóstico de los médicos.
Marky Jaquez, nació con Epidermólisis Bullosa, conocida como EB o enfermedad de la mariposa, debido a que la piel de quienes la padecen es tan sensible como las alas de este animal.
A pesar de su condición Marky siempre piensa en los demás.
Marky ha pasado cada uno de sus días con un dolor agonizante que hace su piel se ampolle con solo tocarlo.
Esta enfermedad afecta gravemente no solo la piel sino sus órganos, su condición es tan delicada que los médicos les aseguraron a sus padres que no viviría más de 13 años. Sin embargo, siete años después ha desafiado este pronóstico.
Asiste a la iglesia local donde toda la comunidad se ha unido para apoyarlo.
Marky actualmente está por cumplir 20 años, y aunque sus días son totalmente diferentes al resto de cualquier joven de su edad, está agradecido de poder vivir y compartir con quienes ama.
A pesar del infinito dolor que debe tolerar, Marky ha tratado de vivir su vida al máximo, teniendo la mejor actitud positiva, convirtiéndose en la inspiración de quienes lo rodean. El joven comenta al respecto:
Realmente me gusta cuando la gente me dice que están orgullosos de mí y que soy fuerte y valiente. Siento que estoy orgulloso de mí mismo porque supero todo el dolor que puedo sentir”.
Los padres de Marky son portadores del gen, lo que hizo que él y su hermano Carlos, un año mayor, nacieran con la enfermedad. Lamentablemente, su hermano murió cuando tenía 14 años dejando un gran vacío en el corazón del joven.
Ambos eran uno para el otro, de esos hermanos inseparables que siempre se apoyan y están juntos en todo momento.
Nunca ha podido caminar, usa una silla de ruedas motorizada para moverse, sus dos perritos siempre lo acompañan.
La madre describe a sus dos hijos como dos hermanos muy unidos, que dormían en la misma cama e incluso se cambiaban los vendajes juntos.
Cuando Marky habla de su hermano lo hace de la manera más tierna posible.
Éramos muy unidos cuando falleció, estaba muy triste, luego supe que no tenía dolor ni nada. Finalmente fue sanado”.
Por suerte, Marky tiene otro hermano mayor con quien disfruta pasar el tiempo. Aunque su hermano, Michael, vive a una hora de distancia, se asegura de compartir todo el tiempo que sea necesario con el pequeño Marky.
Para él fue todo un reto ver crecer a sus dos hermanos menores con esta enfermedad, destaca que al principio no sabía cómo interactuar con ellos, luego comprendió que solo debía ser amable.
Sus padres son la principal fuente de energía y motivación para el joven.
Marky también cuenta con el apoyo de dos perritos de servicio, quienes son sus compañeros fieles y lo ayudan a distraerse cuando le cambian los vendajes.
A pesar de su condición, Marky ama compartir con su familia y hacer nuevos amigos. Después de todo verlo sonreír es el mejor regalo para esta madre. Melissa comenta:
Cuando tienes un hijo terminal, no se trata de los recuerdos, se trata de los momento porque los recuerdos se desvanecen, pero los momentos permanecen contigo”.
Esta madre se muestra fuerte a pesar de enfrentar el gran desafío de ver a dos de sus hijos soportando tanto, ella al igual que Marky apuestan por vivir cada día superando cualquier tipo de adversidades. Nuestra admiración y respeto para ustedes.
Los verdaderos héroes son esos que luchan y superan sus propias guerras internas, esos que a pesar de tolerar tanto siguen teniendo el corazón más bondadoso. Comparte esta historia en tus redes y hagamos posible que más personas conozcan al joven de piel sensible pero con un corazón fuerte.