La apariencia física, a menudo y aunque no sea lo correcto juega un papel importante dentro de la integración ala sociedad, sin importar la clase social, le educación, la cultura y la religión, generalmente la primera reacción de las personas ante aquellos que lucen diferentes es el rechazo.
En algunos casos según el nivel educativo y cultural de la sociedad, quienes tienen una condición o enfermedad especial reciben atención médica y son tratados con el respeto que se merecen. Pero lamentablemente, en otros casos son rechazados y aislados.
Así les ocurrió a los hermanos Khan, Ashfaq de 11 años y Mushtaq de 8 años, en el pueblo de Madhya Pradesh en la India.
Ellos padecen una rara enfermedad genética, conocida como, Displasia Ectodérmica Hipohidrótica (DEH), que hace que sus dientes se caigan o se deformen dándoles un aspecto puntiagudo, que su piel se endurezca y quiebre, que su cabello sea extremadamente fino, que sus voces sean agudas y que sus glándulas sudoríparas no se desarrollen, restándoles la capacidad de sudar.
Evidentemente, su apariencia física los hace muy diferentes, así que el en pueblo los comenzaron a rechazar, con el apodo de “Niños Fantasmas”.
Los aldeanos, nunca se habían enfrentado a personas como ellos, los niños se burlaban y no querían tener contacto con ellos, incluso los mayores se alejaban pensando que podía tratarse de una enfermedad contagiosa. Los chicos sufrieron tantas burlas y malos tratos que no querían volver al colegio.
“Mi hermano y yo somos considerados fantasmas en la escuela, no juegan con nosotros, de hecho, nos llaman por apodos, no queremos continuar nuestros estudios, nos sentimos humillados en la escuela”, dija Ashfaq.
Pero afortunadamente, una ONG local decidió intervenir con una campaña de concientización sobre la condición de los hermanos Khan.
Ellos lograron explicar, mediante charlas e imágenes que la enfermedad de Ashfaq y Mushtaq, no es contagiosa y que son chicos que sienten y desean ser integrados como cualquier otro de su edad. Le mostraron a la comunidad, que pueden tener amigos y qué tipos de limitaciones pueden tener.
Debido a que sus glándulas sudoríparas no funcionan correctamente y sus vellos son escasos, sus cuerpos se recalientan y deben ser rociados con agua constantemente.
Mukesh, el médico de la comunidad, explica que no cuenta con el equipo necesario para hacer un buen diagnóstico y que sin un tratamiento correcto, la condición de los chicos podría empeorar con el paso del tiempo.
Madhya Pradesh, es una aldea remota y no posee centros médicos muy avanzados, además la familia Khan es de escasos recursos.
La madre de Ashfaq y Mushtaq, llamada Abila expresó que no tienen recursos económicos para un tratamiento privado. “Somos muy pobres, no contamos con comodidades básicas como un refrigerador o un ventilador, así que debo refrescarlos con agua en sus cabezas cada media hora para que los chicos no se calienten tanto” fueron algunas de sus palabras.
El padre quien solo se dedica a la agricultura de manera ocasional, cuenta con ingresos de 67 dólares mensuales.
Sin embargo, aunque los problemas económicos de la familia siguen siendo preocupantes, gracias a la campaña realizada, la comunidad comenzó a aceptar a los chicos e incluso otros jóvenes se atreven a jugar con ellos.
Ravi Goyal, director de Shaktishali Samiti, la organización que ayuda a marginados de comunidades indígenas fue quien logró que los incluyeran en su aldea.
DailyMail
Ademas, Ravi se está esforzando por lograr que los que una vez fueron llamados los “niños fantasmas”, puedan recibir un tratamiento adecuado en el Instituto de Ciencias Médicas Sanjay Gandhi de Lucknow y que sirvan como ejemplo, para abrirle el camino a otros niños que son rechazados en diferentes aldeas de la India. Esperamos que finalmente los caminos se abran para estos chicos, que siendo tan jóvenes han tenido que sufrir el rechazo de su comunidad.
Comparte esta historia, no podemos ser indiferentes ante el drama que vivieron estos hermanos, hay que crear conciencia.