Hablan los padres del niño con cientos de quistes que crecen debajo de su piel

Existen enfermedades muy extrañas que se convierten en una verdadera cruz no sólo para los pacientes, sino para sus familiares. Pero historias como la de Gavin Silvestri demuestran que el amor y unión familiar es capaz de superar las pruebas más duras.

Con 18 meses de vida Gavin sonríe con una risa descarada ante el destino y su propia enfermedad.

Aunque ha vivido un corto periodo ya ha atravesado las más duras batallas a causa de su enfermedad. Gavin sufre de malformación linfática en la cabeza, una enfermedad genética que provoca la aparición de bultos debajo de la piel.

En el caso de Gavin, sientos de de quistes pequeños que se hinchan se han formado debajo de su rostro y su mandíbula es la zona más afectada.

Los padres Victoria y Joseph, de Jacksonville, Florida, oraban porque el embarazo transcurriera con normalidad pero durante un chequeo de rutina se les fue revelada la enfermedad del bebé.

“Estábamos allí para tratar de averiguar si era un niño o una niña y medir todas sus extremidades y corazón. El técnico de ultrasonido estaba haciendo su exploración, todo estuvo bien hasta el punto en que dijo: ‘déjame ir a buscar al médico'”, declaró Victoria.

El médico reveló que Gavin nacería con malformación linfática, una acumulación de células anormales en la cabeza que crea una gran masa y afecta solo a uno de cada 4.000 niños.

Gavin nació en febrero de 2018, en ese momento los médicos y padres pudieron ver la magnitud de su enfermedad. Sin embargo, pese a la malformación, los padres no dejaban de sentirse felices por la llegada del niño.

“No estaba llorando, no estaba molesta, porque ese era él, ese era mi bebé”, dijo Victoria Silvestri.

Solo cuatro días después de su nacimiento, Gavin fue tuvo que iniciar un largo viaje de escleroterapia, en la cual se usan inyecciones para atacar y reducir los quistes.

“Su médico entraría con una aguja, drenaría los quistes, inyectaría medicamentos, insertaría drenajes, dejaría que el medicamento repose durante 24 horas y después drenaba nuevamente”, comentó Victoria.

Este proceso duró cinco días a la semana durante dos meses. 

Además, el bebé requirió una traqueotomía: la inserción de un tubo en la tráquea para que el aire pudiese ingresar a sus pulmones.

El pequeño duró más de 7 horas en quirófano, dependiendo únicamente de un ventilador para poder respirar.

Como si esto no fuese suficiente, Gavin también sufrió un desprendimiento de puntos después de la operación y tuvo que ser intervenido nuevamente para repararlos.

Los primeros siete meses de vida de Gavin transcurrieron en el hospital, hasta que pudo ser dado de alta. Ahora el niño está en casa junto a sus padres, quienes están educándose y aprendiendo a vivir con un pequeño con la condición de su niño. Ellos sólo quieren hacerle la vida más fácil al bebé.

“Gavin es un niño especial porque es la luz de nuestra vida. Él ha cambiado la forma en que vemos la vida por completo. Cambió nuestra mentalidad básicamente sobre todo; cómo vivimos, cómo solíamos hacer las cosas. Aún tratamos de mantenerlo algo normal, pero quiero decir que es simplemente increíble”, expresó Victoria.

Por lo general estos quistes son benignos y no representan un peligro para la vida del pequeño, a menos que los bultos interfieran con su respiración.

Ahora sus padres han entablado comunicación con otras familias que atraviesan una situación similar, e intentan crear una red que consciencia sobre la enfermedad. “Tener un hijo con una diferencia visible me ha enseñado que la vida es preciosa”, comentó la madre.

Comparte esta historia y envíale palabras de aliento a este pequeño y a su familia.

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