El dolor de una madre a la que detienen en la calle porque confunden a su bebé con un muñeco

Anna Ciesielska es una madre originaria de Derby, Inglaterra, para quien el nacimiento de su pequeño Michal Winter, ha supuesto por demás la prueba más difícil de su vida.

Sin embargo, a pesar de lo cruel que puede ser la gente ante la apariencia de niños con condiciones raras como es el caso de su hijo, ella le brinda todo el amor del mundo y encuentra la fortaleza que necesita para atenderlo con el sin número de cuidados que su complicada enfermedad lo requiere.

Michal sufre de ictiosis arlequín, un trastorno genético grave que afecta principalmente a la piel.

La madre tiene que enfrentarse a toda la gente en la calle que la detiene cuando la ven con el carrito de su bebé y piensan que es una rara muñeca.

Al ver que se mueve, se llenan de impresión, pero lo que menos encuentra es un comentario de empatía y comprensión.

La afección en la piel de Michal hace que desarrolle gruesas escamas en la piel, la misma que se le cae en pedazos todos los días.

Impactantes imágenes de Michal cuando era apenas un bebé muestran cómo su piel se volvió tan acartonada que hizo que sus párpados se volvieran hacia atrás.

Decirlo es fácil; vivirlo debe ser realmente abrumador. Pero al pequeño le sobra amor y los abnegados cuidados de su madre.

Al principio, los médicos le advirtieron a Anna que su hijo moriría a los pocos días de nacer debido a las graves infecciones que podía contraer.

Pero gracias a los cuidados en casa ha logrado desafiar todos los pronósticos, su madre tiene que hidratar su piel y cubrirlo por entero de 2 diferentes tipos de cremas especiales cada 4 horas para evitar que se agriete.

La madre de 30 años lamenta que los extraños sientan repulsión y se burlen de su hijo.

«Michal es un chico perfectamente normal con una naturaleza maravillosa. Simplemente tiene esta condición de la piel», es la constante respuesta de Anna ante los que le dicen que más bien parece un muñeco.

Los pacientes con ictiosis arlequín pierden la barrera entre su cuerpo y el medio ambiente. Por lo tanto, no pueden controlar la pérdida de líquidos, combatir infecciones y regular su temperatura, además de que crecen menos que el resto de los niños.

«Fue un gran shock. Pensé que iba a tener un bebé sano. Ni siquiera los médicos al principio sabían qué le pasaba. Estaba devastada», recuerda Anna.

Michal recibe un baño humectante especial cada día.

Debe ser extremadamente cuidadosa para mantener la temperatura ambiente equilibrada, caso contrario podría morir.

A pesar de quienes no comprenden su afección, ha recibido mucho apoyo de otros.

Cuenta que su hijo a pesar de todo lo que sufre, es increíble lo feliz que es, mantiene una constante sonrisa en su rostro que la conmueve hasta las lágrimas.

«Le encanta conocer gente y estar en el mundo, le apasiona la vida».

«Sufre de dolor, especialmente cuando su piel se seca porque con cada movimiento su piel se agrieta. Tengo que mantenerlo alejado de la luz directa. Siempre está en riesgo de infección y se enferma. Tenemos que tener mucho cuidado todo el tiempo».

La familia de Michal ahora está recaudando dinero para comprarle un baño de nanoburbujas para ayudar a exfoliar su piel sin dolor, si deseas ayudarlos puedes hacer una donación aquí.

Comparte esta noticia para ayudar a esta madre a visibilizar la condición de su pequeño, tiene derecho a recibir todo el apoyo del mundo y a callar las bocas de todos los que no la comprenden.

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