A los 3 meses de recibir a su bebé, los médicos los sorprendieron con una noticia devastadora

La llegada de un bebé es, probablemente, el momento más especial y memorable en la vida de sus padres. Muchas mamás tienen, incluso, problemas para describir la emoción que sienten cuando sostienen a sus hijos por primera vez; las palabras fallan para expresar un amor tan fuerte e inconmensurable.

Lamentablemente, para ciertos padres esta alegría dura poco, pues no pasa mucho tiempo hasta que descubren que los días en la tierra de sus bebés están contados. Tal como les sucedió a Rachel y Jonathan, una pareja de Sydney, Australia, quienes sintieron que les arrebataban sus propias vidas el día que se enteraron de que su bebé, Mackenzie, sufre de una terrible enfermedad terminal.

Pero estos amorosos papás no estaban dispuestos a despedirse así, sin más, de su hija, por lo que decidieron hacer algo muy hermoso.

A los 3 meses, el doctor de Mackenzie notó a la bebé un poco “flácida”. Por esta razón solicitó que se le realizaran una serie de exámenes, cuyos resultados arrojaron algo espantoso para lo que ningún padre podría estar jamás preparado.

Los médicos le dijeron a Rachel y Jonathan que su preciosa bebé sufría de atrofia muscular espinal (AME), una extraña enfermedad que produce degeneración muscular, lo que conlleva a una disminución del movimiento, así como de las acciones de tragar y respirar.

“Cuando escuchamos el diagnóstico, nuestra primera reacción fue muy natural: preguntarle al médico cuál era la cura. Pero en su respuesta habían palabras como ‘terminal’ y ‘calidad de vida“, recuerda Rachel. “Todo se puso muy borroso de repente, la voz del doctor simplemente se apagó y yo me sentía colapsando y enfermándome a la vez”.

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De pronto, esta familia se vio en la necesidad de comprender que no había tiempo que perder y que debían aprovechar cada segundo de la vida de su hija. Fue así como decidieron que lo mejor que podrían hacer para honrar los días que les quedaban juntos, sería crear hermosos recuerdos familiares.

Hasta ahora, Mackenzie ha alimentado animales, visitado zoológicos y acuarios y también disfrutado de unas maravillosas vacaciones familiares patrocinadas por Starlight Foundation.

Rachel asegura que la sonrisa de su bebé es lo que los hace a ella y a su esposo levantarse de la cama cada día. “Su sonrisa es tan adictiva, es toda encías y hoyuelos en las mejillas (…) A menudo nos preguntamos cómo sería esa sonrisa cuando crezca, pero estamos conscientes de que eso es algo que nunca tendremos la oportunidad de saber“.

Los amigos de la pareja han comenzado una campaña de recolección de fondos en GoFundMe para ayudarlos a continuar creando los más hermosos momentos en familia, junto a su precioso ángel.

Tenemos un libro de recuerdos que estamos constantemente llenando, cada día un nuevo recuerdo, una nueva experiencia y una foto”

“No podemos ni siquiera comenzar a pensar en la despedida. Algunos días la miramos y todo se nos olvida. Es tan feliz, inocente y, Dios mío, tan impresionantemente hermosa”.

Mientras Mackenzie está despierta, sus padres concentran toda su energía en hacerla sonreír, pero apenas cierra los ojos, Jonathan y Rachel se dedican con ahínco a crear consciencia sobre la AME. Aseguran que esta “extraña” enfermedad no es realmente tan extraña, de hecho, es el asesino genético número 1 en bebés menores de 2 años.

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Rachel explica que la AME puede ser detectada en los padres, si son portadores, con un simple examen de sangre. Sin embargo, a ellos nadie les dijo nada al respecto. Por eso su lucha ahora está enfocada en lograr que los futuros padres se realicen esta prueba de rutina y, además, que sea gratuita para todos.

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