A los 13 años se aferra a la vida para poder hacer el viaje de sus sueños junto a su familia

Ellie Pyle era una dulce pequeña que marcó para siempre la vida de su familia y de todos los que la conocieron. Cuando nació todo parecía marchar en orden con su salud, pero antes de cumplir su primer año comenzó a mostrar los primeros síntomas de una extraña enfermedad.

Su madre, Sarah Smart, notó que su cabeza no estaba creciendo en la forma convencional sino que comenzaba a verse algo puntiaguda.

Ellie fue diagnosticada con apenas 10 meses de vida.

Los médicos comenzaron a realizar una serie de pruebas y finalmente lograron dar un devastador diagnóstico. Ellie había nacido con un extraño desorden genético.

Se conoce como la mutación del gen CASK e incluye una serie de problemas como la microcefalia y una fuerte discapacidad intelectual.

Desde los dos años Ellie sufre convulsiones todos los días.

Con el paso de los años, los médicos explicaron a su madre que Ellie no podría hablar ni caminar; pero su familia continuó apoyándola y dándole todo el amor posible.

Con cada año que pasaba, la angustiada Sarah no hacía más que recibir los peores pronósticos para su pequeña. No sabían cuanto tiempo podrían tenerla junto a ellos pero querían darle la mejor vida posible.

“La enfermedad nunca la detuvo. Llegó a hacer muchas más cosas de las que la mayoría de los adultos logran en su vida. Nadó con delfines y viajó por el mundo”.

Se dedicaron a ahorrar y a trabajar sin descanso para ayudarla a viajar por el mundo. Cuando cumplió los 13 años su condición fue empeorando cada vez más y en tres ocasiones la internaron en un hogar para que recibiera cuidados paliativos.

“Habíamos planeado estas vacaciones junto a ella desde hace dos años”.

Sin embargo, la pequeña seguía resistiendo y luchando por su vida. Fue entonces cuando su madre comprendió que Ellie estaba dispuesta a aguantar lo necesario para poder ir al viaje de Disney que tanto le habían prometido.

Se trataba de un momento muy doloroso para toda la familia, pero decidieron seguir con sus planes y llevaron a Ellie para realizar un viaje de despedida. Se trataba de un crucero de Disney en Noruega y el resultado fue todo un éxito.

“Lo disfrutó al máximo. Le encantaba escuchar la música, ver las luces. Conoció a todos los personajes de los diferentes espectáculos”.

Días después del ansiado viaje, la dulce Ellie perdió la vida. Su familia decidió decirle adiós con un funeral muy particular inspirado en Disney. Era la mejor manera de despedir a quien sin duda había sido la princesa de la casa.

Nos unimos a su familia en este momento tan doloroso. Ellie fue una pequeña luchadora y su recuerdo logrará inspirar a miles.

Comparte esta bonita historia para apoyar a quienes luchan cada día por dar la mejor vida posible a los niños que como Ellie libran una dura batalla.

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