A Myra la confunden con una víctima de ataque de ácido, pero lucha contra una dolorosa afección

Es sabido por todos que en el momento del dolor y el sufrimiento, la mujer generalmente puede ser mucho más valiente que el hombre. Las mujeres tienen la capacidad de albergar una vida por nueve meses en su vientre y todo lo que eso implica las convierte en seres fuertes, capaces de sufrir y afrontar las situaciones más difíciles de la vida. Y el caso de esta mujer no es diferente.

La protagonista de esta historia es una mujer que está destinada a llevar una vida normal, a pesar de tener una rara condición en su piel, que le ha hecho convertir sus manos en guantes, pareciendo a simple vista una víctima de ataque con ácido.

Myra Ali, de 29 años, está cubierta de ampollas de color rojo-crudo y tiene juntos todos sus dedos, pudiendo usar tan solo su pulgar izquierdo y su dedo índice.

Ella sufre de una enfermedad genética conocida como epidermólisis bullosa (EB), también llamada “condición de la mariposa”, con la que la piel se vuelve tan delicada, que saca lágrimas de dolor constantemente.

Sin embargo, Ali es un ejemplo de superación y está decidida a vivir como cualquier otra mujer joven, con tacones altos y vestidos ajustados, a pesar del dolor que tiene que soportar.

Estoy decidida a no ser una de esas personas que dice “estoy con dolor ” y sólo elige llevar algo cómodo…Incluso si mis pies están ampollados y tengo dolor, me quedarán fuerzas para vendarlos y usar mis mejores zapatos también”.

A pesar de la poca movilidad en sus manos, ella ha decidido salir con su mejor cara todos los días, aplicándose una capa de maquillaje, que la hace sentir guapa, y que puede vivir la vida plena como cualquier otra mujer.

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“Las personas se sorprenden cuando ven mis manos y luego mi cara. Me preguntan: ¿tu hermana te maquilla? Cuando les respondo que todo me lo aplico yo misma no pueden creerlo”.

Ali dice que el único aliciente para sobrellevar el dolor insoportable es sentirse bien, viéndose bien ella misma.

Cuando me ven en un vestido ajustado y tacones altos, al instante la imagen que tienen de mí cambia de ´ella está mal, a ella es como cualquier otra mujer´, y eso es precisamente lo que quiero”.

A pesar de su optimismo, la condición de Ali sigue afectando su estado de ánimo. Ella se da cuenta de que tiene que pedir siempre ayuda a la gente y eso no es tan sencillo.

Cuando Ali nació prácticamente no había piel en sus pies, lo que llevó a los médicos a llevar a cabo una biopsia de piel para confirmar el diagnóstico de la extraña enfermedad. A sus padres se les advirtió que la extraña condición de Ali la pondría en riesgo de padecer cáncer de piel cuando fuera mayor.

Sin embargo, decidida a llevar una vida normal, Ali estudió historia en la Universidad de Birmingham y trabaja a tiempo parcial como traductora para el NHS.

La enfermedad que padece puede ser fatal, causa ampollas extremas como quemaduras, particularmente en las manos, la cara, los pies y los hombros. Incluso comer o cepillarse los dientes puede causar irritación severa en su garganta y boca.

Ali confiesa que lo más difícil de afrontar su enfermedad es el dolor y lo impredecible de sus síntomas. “Un día puedo estar bien, pero al día siguiente despertar cubierta de ampollas”.

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Hasta el momento, Ali ha atravesado por cinco cirugías para poder separar en parte sus dedos, los mismos que se han ido cerrando por las numerosas ampollas. Ella no pierde la esperanza de reponerse del todo, ya que quiere hacer las cosas normales de la vida: vestirse, comer, maquillarse sin ayuda, entre otras.

Daily Mail

Un aleccionador testimonio para aprender a valorar lo que tenemos e imitar tan solo un poco de su empuje y afán de lucha y superación con una enfermedad, ante la que cualquier otro ya estuviera sin saber cómo salir de ella.

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