Detrás de estos niños que sufren extrañas enfermedades, hay una valiosa lección para todos…

Un papá preocupado por la desinformación y discriminación que ronda a los pacientes de enfermedades raras creó una organización llamada “Iguales pero diferentes” y un proyecto para fotografiar a niños con extrañas condiciones y así lograr concientizar al respecto.

A Heidi le gusta salir a comer y al cine, maquillarse, pintar sus uñas y vestirse como princesa de Disney. Es amante de los animales y le gusta mucho salir con su familia 🙂

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Se trata de Ceridwen Hughes, papá de Isaac, un pequeño que nació con Síndrome Moebius. “Dada a su condición, los niños que tienen estas enfermedades llamadas ‘raras’ luces un poco diferentes a los demás, y por eso la gente hace asunciones con respecto a sus capacidades y habilidades”, dice Hughes.

Tomos tiene espina bífida y sueña con llegar a jugar fútbol en el Manchester United. ¡Tú puedes lograrlo! 😀

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Es por eso que decidió crear esta organización sin fines de lucro, y además aprovechó sus dotes como fotógrafo para lanzar el proyecto “The Rare Project” (algo así como proyecto rareza).

Matthew también es amante del fútbol y los deportes. Tiene síndrome de Crouzon.

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La adorable Grace adora todo lo que tenga que ver con Disney… especialmente a Mickey Mouse 😛 Grace padece agenesia sacra, un soplo en el corazón y tiene el bazo desplazado.

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“Con el proyecto busco captar a las personas detrás de la condición, y completar esas imágenes con las historias de los afectados, qué les gusta, qué hacen, y cómo la condición los afecta. Quiero romper las barreras y dar a conocerlos por lo que son y no por sus enfermedades”.

Faith es una adolescente de 14 años muy conversadora, simpática, y ¡con un gran sentido del humor!

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Elizabeth ama bailar y ha comenzado clases de ballet. Recientemente se le descubrió hidrocefalia.

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Abril es un niña adorable que encanta a todos los que conversan con ella, muy pícara y graciosa. Tiene síndrome de Hurler, una rara condición de su metabolismo.

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Same but different

Es una iniciativa grandiosa que nos regala una importante lección de tolerancia y amor, antes de juzgar a alguien por su condición debemos ponernos en sus zapatos y pensar en la batalla que libra a diario. Pero sobre todo, debemos tener presente que la condición especial que un ser humano pueda tener es solamente eso, una característica que los hace especiales y jamás una limitación o un motivo para discriminarlos. ¡Todos somos iguales! Y cada vez que tengas la oportunidad de brindar tu apoyo en lugar de juzgar no la desperdicies, vale la pena.

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